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> 일전에 한번 문의드린 후 답변듣고 감사합니다. 다른 문의사항이 있어 다시 글을 씁니다. > . > .(전번 글; 딸아이가 단순부분발작으로 진단받고 2004년 12월 초부터 토파맥스를 복용해 오고 있습니다. 딸아이는 소두증이고 나이는 만 7세인데 체중은 13kg로 전반적인 발달 및 지체 장애가 있습니다. 토파맥스를 점차 증량해서 하루 100mg을 두번으로 나누어서 복용을 했었으나 아이가 종일 너무 까라져, (주치의와의 다음번 진료예약은 아직도 멀어) 잘 아는 신경과 선생님과 상담 후 하루 50mg으로 내린 후 다시 천천히 증량해 현잰 하루 75mg 복용 중입니다. 아이가 까라지는 건 덜하긴 하지만 평소보단 못한 상태이고 아직도 간간히 (2~3일에 1회 정도, 지속시간 5분 정도) 하는 상태입니다. 사실 아이가 경기를 하더라도 당장 문제가 있는 것이 아닌데 (의식소실 없고 갑자기 넘어지거나 해서 다치는 것도 아니고) 까라지더라도 약을 더 올려야 하는 건지요? 오히려 까라지는 것이 옆에서 보기엔 더 안타까우니까요. > 또한 현잰 잘 조절되지 않더라도 지금 용량대로 꾸준히 복용을 지속하면 조절이 될 수도 있는 건지요? ) > . > . > 딸아이는 약을 더 증량해서 토파맥스 하루 87.5mg(6.7mg/kg/d) 복용 중인데 처음에는 좀 호전되는 듯 싶더니 (2~3일에 1회-->1주에 1회) 점차 경기 빈도가 늘어 현잰 그대로 2~3일에 1회 정도입니다. 주치의 선생님은 sleep EEG상은 partial seizure인데 비디오로 찍어 보여 준 경기 양상으로는 myoclonic seizure 혹은 infantile spasm과도 유사한데 각각 맞지 않는 면이 있다고 하시더군요. 제가 문의드리고 싶은 것은 대개의 상담자들의 내용에서보다 내 아이는 경기가 훨씬 더 빈번한 것 같은데 더 요주의해서 보며 빨리 control을 해 줘야 하는 건가요? 주치의 선생님은 제가 아이가 너무 까라지는 것을 걱정하니까 일단은 현상태대로 복용하자 하셨고 다음 외래는 아직 3주 남은 상태입니다. 약을 변경하거나 추가하는 것을 고려해 봐야 할까요? 아직도 아이가 많이 까라져 이러지도 저러지도 못하고.. 선생님의 견해를 부탁드립니다. > 중요한 사항을 누락했네요. 딸은 생후 1년 반쯤부터 경기가 있었고 당시에도 현재와 비슷한 경기 양상이었고 (다만, 예전에는 경기를 하면서 자신이 놀라 어리둥절한 표정이었고 현재는 경기 하면서 생글거리며 웃습니다. 할머니는 아이가 장난한다고 생각할 정도로.) 2개월 정도 약물 복용 후 한번도 하지 않았고 2년 정도 오르필 복용한 후 끊고 3년 정도 괜찮은 후 다시 발생한 것입니다. 아이는 앞에서도 말씀드렸지만 소두증이고 만 7세이지만 전반적인 능력은 1세 미만입니다. 말씀 부탁드립니다. 이런 종류의 질문은 답변을 하기가 참 어렵습니다. 딱 정답이 있는 것도 아니고 이럴 수도 있고 저럴 수도 있고 또 제가 보지도 않았으니 말입니다. 그리고 설명 자체가 길 수 밖에 없는 질문인데 단답식으로 말씀