온라인건강상담

> 박사님 > 수고 많으시죠. > 궁금한 것은 많은데 질문을 드릴말한곳이 > 많지를 않습니다. > 항상 정성스런 박사님 답변에 감사한 마음 가지고 있습니다 > > > 46개월된 남자아이입니다. > 경기,간질 이런게 무언지도 모르고 아이를 키웠던 어리석은 > 부모에요. > > 올해 1월30일날 아이가 아프다고 해서 병원을 찾았는데 > 단순한 감기 기운이라고 하시면서 아이가 힘이 없어 보이니 > 링거주사를 맞아라고 해서 맞았어요. > 근데,링거주사 바늘을 뽑는 바로 그순간 아이가 기절을 했어요, 5분정도 후 > 에 아이는 일어났지만 힘이 없었고 엄마아빠 > 모두 알아보았어요 > 아무증상은 없었어요.. 그전에 먹는것을 많이 토하기는 > 했어요. > 그래서,대학병원 응급실로 옮겨서 혈액검사를 했는데 > 전해질이 많이 빠져 나갔다고(나트륨수치 : 125) 하시면서 전해질 보충을 > 하신다고 간호사가 링거에 전해질 주사액을 넣은 것 같아요. > 그순간 아이의 얼굴에 붉은 반점이 생겨서 간호사를 찾았는데 괜찮다고 하 > 시더라구요.. 그런데,옷을 벗겨보니 온몸이 > 다그런 거에요.. 그래서,의사 선생님 불러 달라고 해서 > 오셨는데,, 조금 있다가 아이가 다시 의식을 잃어버렸어요 > 급하게 기도를 통한 산소공급을 시작했는데,,, 의사선생님 > 말씀이 약 1-2분 정도 뇌에 산소가 공급되지 않은것 같다고 > 하셨어요. > 그리고,의식이 없이 CT촬영을 했는데 뇌압이 많이 상승되셨다고 하시면서 > 뇌척수액 검사를 해보자고 해서 했는데 > 뇌수막염은 아니다고 하시더라구요. > 아이는 자력으로 호흡을 할 수 있기까지는 40분 정도 되요 > 그시간동안 열이 올라가니 찜질을 하라고 해서 찜질팩을 > 몸에 가져가면 아이가 막 떨다가 팩을 치우면 가만히 있곤 > 했어요.. 이러기를 여러차례하다가 열이 내리니 병실로 옮기게 되었습니다. > 그리고,MRI 촬영을 했는데 뇌손상이 심하다고 하시더라구요. 그 날 이후로 > 오르필이라는 약을 먹고 있어요 > 근데, 병명을 간질 이라고 하시네요. > 잠깐씩 의식은 있었으나 완전하게 의식이 돌아온것은 > 약 8일 정도 됩니다. > MRI 상으로는 말도 못하고,걷지도 못하고 한다고 하시던데 > 말은 어눌해도 곧잘하고,걷는것은 오른쪽이 약간 힘이 없어서 그런지 부자 > 연스럽습니다. > 지금은 열심히 재활치료 받고 있습니다. > > 3년동안 오르필을 먹어야 한다고 하시네요. > 지금 약 9개월 되었는데, 증상은 없습니다. > 열이 40도까지 올라가도 별다른 증상은 없는 상태이구요. > > > 성별 : 남자 > 나이 : 4세 (2000년 2월 6일 생 46개월) > 몸무게 : 13.5kg > > > > 저희 아니는 올해 1월 30일에 발병하여 지금 거의 9개월이 지났습니다. > 아직까지 한번의 증상도 없습니다. > 오르필 아침9시 : 2.2cc ,저녁9시 : 2.2cc > > 이렇게 복용을 하고 있습니다. > > 얼마전 9월 22일 뇌파검사를 했습니다. > 결과는 좋다고 합니다.. > 그런데,저희 아이의 담당교수님이 너무 인자하신 분이라서 > 부모들 걱정할까봐 정확히 말씀이 없으신것 같아요. > 물론 저 혼자만의 생각일지 모르지만요... > 3월달에 뇌파검사했을때 간질파가 보인다고 했었습니다. > 그때 제가 같이 기록지를 보았는데,,뾰족한 삼각파를 > 간질파라고 하시더군요(지금의 병원이 아닌 타 대학병원) > 정확히는 말씀안하시고 흥분했을경우에도 발생할 수 있는 파라고 하셨습니다. > 근데,이번9월22일날 검사를 했는데,,제가 전문가가 아니라서 잘은 모르는데..그때와 비슷한 파가 보인것 같았습니다. > 교수님께서 2번 정도 보시고나서 걱정할 필요 없습니다. > 이렇게 말씀하셔서..제가 정상적인 아이들과 같습니까? > 이렇게 여쭈었더니 잠깐 생각을 하시더라구요.. > 그래서..정상범주 안에 들어 갑니까? > 하고 여쭈었던니 그러하다고 하셨어요... > 다음에 다시 한번 해보자고 하셨어요... > 근데,,좋아졌다고 생각하려고 합니다. > 교수님께서 생각하시는게 있을테니까요? > 그래서,,더욱 감사하기도 합니다. > > > 1. 오르필 복용할 때 약을 먹고 바로 물을 같이 먹게 합니다.(약이 독해서) 이렇게 해도 관계 > 없을까요? 약의 농도가 물과 희석되지 않을까하는 걱정입니다. > > > 2. 혈액농도검사는 약을 먹고 난 후 얼마 후에 하는게 정확한지요? > 약을 먹은후 1-2시간 후에 하면 수치가 높게 나올것 같은데요? > > > 3. 아이가 변비가 심해서 변비약을 하루 세번 10cc 씩 장기간 먹어야 한다고 합니다. > 오르필과 특별한 반응을 일으키지 않을지 걱정이 됩니다. > > > 4. 2년동안 복용을 해야한다고 하시면 그 기간이 24개월을 의미하는 것인지요? > > > 5. 비디오뇌파검사는 보통 몇일 ,몇시간을 하는지 궁금합니다. > 아울러 약을 중단하고 하는것인지요? > 그리고,교수님 생각하시기에 어려우시겠지만 비디오뇌파에서 이상이 없다고 하면 > 얼마정도 후에나 약 중단이 가능할까요? > 아이가 너무 산만하여 혹시나 약의 부작용이 아닐까 생각이 됩니다. > 처음 3cc 씩 복용할 때는 정말 가만히 있지를 못했습니다. > 저녁에 잠을 자려고 하면 혼자서 2시간 동안 방을 배회하고 다녔습니다. > 약을 5월달 부터 2.2cc로 줄인 후에는 거짓말 처럼 잠을 잘 자고 있어요. > > > 6. 저희 아이는 특별한 혈액검사는 하지를 않았습니다. > 상담 내용에 보면 담백질 대사 검사 이런 것이 있던데... > 이것도 해 볼 필요가 있지를 않을까요? > > > > 7. 이 질문은 정말 우스운 질문이 될지도 모르겠습니다. > 아이가 감기를 너무 달고 살아서 밖에도 나가는 횟수도 없는데 > 3월부터 7월까지는 어린이집을 다녔었습니다. > 그 뒤로는 보내지를 않았는데,,, 감기에 걸리더라고 또래의 아이들과 > 어울리는게 좋지 않을까 생각됩니다. > 거의 한달에 한번은 감기로 입원을 합니다. > 지금도 폐렴으로 입원해 있습니다. > > > > 8. MRI 촬영은 언제쯤 한번 더 해보는게 좋을까요? > > mri: 3차례 촬영 결과 조금씩 병변이 줄어 들고 있었습니다. > 2월에 2차례 > 3월에 1차례 > 그 후로는 촬영을 하지 않았습니다. > > > 9. 오르필 농도에 관한 질문입니다. > 초기 발병시(1월~4월) 아침 : 3cc 저녁 :3cc 이렇게 약을 복용했습니다. > 5월부터는 아침:2.2cc 저녁 :2.2cc 이렇게 복용을 합니다. > 만약에 약의 농도가 기준치를 만족하지 못하는 상태에서도 발병이 없다면 > 계속 유지를 해도 관계가 없을까요? > 다음달에 농도 검사를 하기는 해야 합니다. > 이상하시겠지만 저희 부모는 아이가 발작을 한 것을 초기 발병시부터 본 적이 없습니다. > 의식 손실만 있었습니다. > > 10. 서파의 의미를 알고 싶습니다. > 뾰족한 파형도 간질파가 아니면 서파로 간주 할 수 있습니까? > > > 제가 보기에도 너무 많은 양의 질문을 드려서 죄송합니다. > 그래도,따뜻한 위로와 더불어 정성이 담긴 답변을 기대할 수 있는 분이 > 박사님이라 생각이 들어 염치불구하고 질문 드립니다. > 그럼,항상 고통받는 환아와 부모님들을 위해 계속해소 노력해 주시는 > 의사 선생님으로 남아주시길 기원합니다. > 솔직이 질문도 너무 많고 또 어떤 질문은 답변하기가 곤란한 것도 있고 또 저의 의견과는 다른게 있어서 참 곤란하군요. 아주 간단하게 가능한 것만 답변을 드리고 정 궁금하시면 전화를 주시면 좀 더 자세하게 답변을 드리도록 하겠습니다. 1. 물의 양은 별 영향이 없으니 그리 예민하게 생각을 하실 필요는 없습니다. 2.이 문제 역시ㅣ 보호자분께서 굳이 관여를 하실 필요가 없을 것 같은데요. 약물 농도야 의사가 어찌 어찌 판단을 하지 않겠습니까? 약을 계속 복용을 하고 있는 상황에서는 사실 혈중 농도는 그리 큰 변화가 없습니다. 이론적으로라야 다음 약을 먹기전에 가장 농도가 낮겠지만 사실 이런 것 까지 감안을 하고 약을 쓰지요. 대개 아침에 채혈을 해서 검사를 합니다. 3.별 상관이 없을 것으로 보입니다. 4.2년이라면 당연히 그렇겠지요. 하지만 그 때 이후 과연 약을 먹지 않고도 될지는 저는 좀 의문이군요. 경과를 보면 아시겠지요. 5. 비디오 뇌파는 그런 것을 알기 위해 하는 검사가 아니거든요. 이 검사에 대해 좀 잘못 알고 계신 것 같은데 제가 이 곳을 통해 설명을 드리기가 곤란하군요. 6. 간질의 원인이 뚜렷이 나와 있는데 또 그 원인을 찾기 위해 대사 이상 검사를 하실 필요가 있으까요? 또 다른 병이 혹시 있나 알아 보실려면 몰라두요. 7.질문이 무언지는 모르겠으나 감기나 독감이 겁난다고 아무데도 내 보내지 않는다면 그건 살아 있는 사람이 아닌 것 같은데요. 8. 제 개인적으로는 MRI사진이 또 왜 필요한지를 모르겠으나 담당 선생님이 그렇게 말씀을 하셨다면 그 이유와 시기는 저로서는 말씀을 드리기 곤란하군요. 9.농도가 설사 낮아도 조절이 잘 되는 상태라면 더 올리지 않습니다. 설사 농도가 좀 높아도 조절이 되지 않는 상태라면 더 올릴 수도 있습니다. 이 문제 역시 굳이 보호자분께서 신경을 쓰시지 않아도 될 것 같은데요. 10. 얼마나 뾰족한지가 문제가 될 수는 있으나 일반적으로 뾰족하다면 서파로 보기는 힘들 것 같습니다. 그리고 비록 서파라 하더라도 그 의미가 간질파를 시사하는 경우도 있구요. 일반적으로 서파는 뇌의 기능 이상을 의미하지요. 뾰족하다고 해서 또 다 간질파는 아니구요. 뇌파는 공부를 한 신경과 전문의도 사실 잘 모를 때가 많습니다. 이 문제를 가지고 보호자분께서 이러냐 저러냐고 하시면 설명이 참 어렵 습니다. 그리고 또 한가지는 간질파가 안 나온다고 해서 병이 나았다 혹은 간질이 아니다라라는 것을 의미하는 것은 아니므로 착오없으시기 바라구요. 많은 간질 환자들이 뇌파상 이상이 나오지 않는 경우도 많다는 것을 아시면 좋겠네요.