온라인건강상담

> 안녕하세요. 선생님 > 캐나다에 사는 Joanna (해린) 엄마입니다. > 2년전에 상담드렸었는데, 기억못하실겁니다. > 그때 해린이의 증상을 보고 트릴렙탈을 복용하는 것이 좋을 것 같다고 추천해주셔서 이곳 담당의사선생님과 상의를 해서 그 약을 추가했습니다. > 그때 이미 데파킨, 토파맥스, 피노바비탈을 먹고 있는 중이었기 때문에, 피노바비탈을 끊고 트릴렙탈로 시작을 했지요. 약을 끊고 약을시작하고 시간이 그렇게나 많이 흘렀는데도, 6개월을 맥시멈으로 약을 올렸는데도 별 조짐이 없고, 평상시 그대로 1주일에 1-2번 혹은 2,3주에 4-5번 붙여서 매일같이 혹은 하루에 3-4번씩 하곤 했습니다. > 지금은 다시 트릴렙탈을 끊고, 새로운 신약으로 해린이와 같은 난치성 환자에게 효과가 있다고 해서 케프라를 복용한지 3주가 되었습니다. 처음 2주간은 그약때문인지, 아니면 전처럼 2-3주 없을시 처럼 없었던건지 경기가 없었고, 3주째 들어가면서 4일을 연속으로 하루에 2-4번까지 계속 하고 있습니다. 그러면 케프라도 해린이에게 별 도움이 되지 않는 것이아닌가 하고 걱정이 됩니다. > 아직 한국에서는 케프라 라는 약이 시판되고 있지 않다고 하는데, 캐나다에서는 시작한지 6개월이상 된 것 같더라구요.만약 이 약도 효과가 없으면 어떻게 해야 할까요? > 정말 나을수 있는 방법이 없나요? > 6월에 모든 약을 다 끊고 병원에 1주일을 입원해서 EMU 를 검사한다고 하네요. 가능하면 수술도 할수 있다고 하는데.... 이젠 너무 지지고 힘이 듭니다. > 2살때 아프기 시작해서 현재 5살이 되었으니 3년을 약물치료에 별 효과를 보지 못했습니다. 그런 와중에 아이가 어리고 말이 느리다고만 생각했던 것이 언어장애가 있었습니다. 한국말도 영어도 단어로만 얘기를 하고, 자기 표현이 힘듭니다. 어떻게 해야 할지 너무 막막하기만 하고, 인지장애에 문제가 생긴것 같아 마음이 아프고 답답합니다. > 선생님께 어떤 대답을 듣기 위해서라기 보다는 그저 저희 같은 심정을 가진 부모님들이 아마도 작은 위로의 말씀이라도 듣기 위해서 하소연을 하는 것 같습니다. > 우리 해린이와 같은 아이에게 혹시 어떤 치료방법이 더 있는지 추천해주시면 감사하겠습니다. 뇌전극치료법과, 대사질환치료라는 것은 어떤것인지도 궁금합니다. > 바쁘신중에도 답변주셔서 늘 감사합니다. > 캐나다 해린엄마 > > 답답하신 마음 충분히 이해가 됩니다. 지금의 의학으로는 사실 한계가 있다고 밖에 드릴 말씀이 없군요. 미국이라도 이 상황은 사실 마찬가지니까요. 케프라는 아직 국내에 들어와 있지는 않지만 수년 전부터 구미에서는 사용중이고 국내는 아마 내년에 들어 올 예정인 것으로 알고 있습니다. 간질 효과는 그리 인상적이지는 않지만 상대적으로 부작용이 좀 적은 약으로 되어 있고 어찌됐든 난치성 간질 환자에 한 번 쓸 수 있는 약인데 그 약마저 효과가 없다면 어쩔 수 없지요. 아마 그 쪽 병원에서는 다음단계로 수술을 고려하고 계신 듯한데 제가 봐도 이 다음 수순이 아닌가 생각됩니다. 전극치료는 아직 그렇게 많이 보편화가 되어 있지도 않고 또 지금 아이에게 맞는 치료방법은 아닌것 같습니다. 그리고 아마도 케톤식이요법을 말씀하시는 것 같은데 이 방법은 지금 고려는 할 수 있지만 수술이 만약 가능하다면 수술을 시도하는 것이 더 좋을 것 같습니다. 이 두가지가 어떤 치료방법이냐를 말씀드리기는 이 곳을 통해서는 좀 곤란하구요. >