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경련이 재발하였습니다.
2003.08.28
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> 안녕하세요? 친절한 답변에 항상 감사드립니다. > 저의 아이는 6세 남아입니다. 60개월이구요, 몸무게16kg로 많이 작고 말랐습니다. 애기때부터 아토피가 심해 숙면을 하는 경우는 거의 없습니다. 예민하고, 잘안먹고, 기절적으로 겁이많은 아이입니다. 특히, 계단 미그럼틀등 높은 곳에서 내려오는 것을 두려워합니다. 발달이 전반적으로 느립니다.그중 언어발달이 발달검사를 받았는데 발달지수가 90-100사이가 평균이라면 제아이는 78이 나왔습니다.경계형발달지체라고 조금 늦된아이라는 진단을 받았습니다. > 그러던중 작년 11월 26일 밤 10시경에 잠이든후 20분쯤이 지났을까 갑자기 눈이 돌아가고 사지가 뒤틀리며 얼굴이 푸른빛으로 변하고 호흡이멎으며 결국 토하면서 깨어나는 경기를 하였습니다. 약 5분정도하였습니다. > 종합병원에서 뇌파검사, 대사이상검사,mri, 지능검사를 하였으며 뇌파에서만 경기파가 발견된다고 하셨습니다. 다른 검사이상은 없었습니다. 곧바로 12월부터 오르필시럽3cc를 처방받고 3개월을 복용한후 다시 뇌파와 혈액검사를 시행햇습니다. 검사결과 뇌파가 처음검사때랑 달라진게없다고 하시며 다시 트릴렙탈 1일 2회를 더 복용하라고 하십니다. > 지금은 하루에 약을 5번을 먹고 있으며 오르필 3번에 트릴렙탈2번. 만8개월째 경기를 하지 않았습니다.(작년11월부터 지금가지 최초의 대발작 1번 경기하였음) > 오늘 다시병원방문을 했는데 약을 바꾸어 주셨습니다. 데파킨과 트릴렙탈로 하루두번 함께섞어복용하라고 하십니다.10월에 다시 뇌파검사,혈액검사를 하자고 하십니다. > 제가 궁금한것은요, > 첫번째, 약을 갑자기 바꿔도 괜찮은지요? 두약을 함께 먹었을때 오는 부작용은 없는지요? > 두번째. 발달검사결과가 조금 늦된경우(경계형발달지체수준)이라 하셨는데, 간질때문인지요? 연관이 있는건지요? 먹는 약때문에 발달이 더 지체되진 않는지요? > 세번째, 8개월째 경기는 없었는데 현재까지 약으로 경기가 억제되고 있는건지요? 대체적으로 얼마동안 약을 먹어야 경기파가 없어지는지요? > 아이가 아퍼도 약주는것 외에는 아무것도 해줄수없는 힘없는엄마라서요...아이를 볼때마다 마음이 애려옵니다. 지금 다니는 종합병원은 상계백병원인데요, 담당선생님은 진료시간을 침묵으로 일관하십니다. 너무답답한 마음에 선생님께 폐를 끼치게 되었습니다. 지금 다니는 병원을 다른 종합병원으로 옮기는 것은 어떨까요? 끝까지 읽어주셔서 감사합니다. 건강하세요... > ................................................................................ > 위의 내용은 지난번에 상담드린내용입니다.참고가 되실거 같아서요. > 약물치료중 9개월만인 8월 26일 오전10시 경련이 재발하였습니다. 경련양상은 처음때와 똑같으며 시간은 10분정도 하였습니다. 약물치료중인데도 같은 경련을 한다면 치료가 안되고 있었던건가요? 다른 치료방법이 필요한가요? > 경련당시 상황도 처음때와 같아서 감기증상에 심한아토피로인해 수면부족상태였구 며칠전부터 몹시 피곤해보였습니다.잠든지 20분정도 지나서 눈이 돌아가고 왼쪽 팔다리가 경직되고 침이계속나왓으며 눈뜬상태에서 경련이서서히 멎었습니다. 그리고 배에서 부글부글 소리가나더니 토하고 정신이 돌아왓습니다. > 경기시간이 9-10정도 엿구요, 대발작이라 몸을 편하게 눕혀주고 고개를 옆으로 조금 돌려주고 시간체크하는것 밖엔 아무것도 해줄수가 없었습니다. 경기시간이 너무 길면 병원으로 가야 하는데 제가 집에서 너무 지켜보고 있었던 건 아닌지...하는 생각이 듭니다. 경기가 끝나면 꼭 토하고 변보고 > 하는데 경련이 멈추고 토하기까지가 무척힘들어보였어요. 그래서 살짝안아서 등을 가볍게 쳐주니간 토하면서 울고 깨어났거든요. 10분경기후 1-2분후 토하고나서 10분정도 몹시 아픈듯 울어대더니 1시간동안 숙면을 했어요. 그리고나서 깬후로 아무렇지않게 놀고 먹고 지금가지 지내고 있어요. > 다시 경기를 할까봐 두렵습니다. > 저희아이의 경우 수면부족이 경기의 원인인가요? 경기하던날도 거의 3-4시간정도밖에 못자고 심한 아토피안이라서 긁고 울고 밤새 잠못잤거든요. > 경기시간이 어느정도 넘으면 병원을 가야하나요? > 경기후 토하는건 왜 그런지요? 경기후 머리가 아픈가요? > 약물치료결과가 좋지 않을까요? 평생 약물을 복용해야하는건 아닌지....현재 트릴렙탈 1일 2회 데파킨 1일 2회2알복용중입니다. > 두서없이 글을 올렷습니다. 죄송합니다. 좀 답답하군요. 저에게 이런 모든 질문을 일일이 다 하시면 저는 어떻게 합니까? 담당 선생님께 여쭈어 보시고 그래도 의문이 잘 안풀리면 질문을 주시면 좀 나을텐데요. 자세하게 모든 걸 다 적을 수도 없고 참 난처하고 또 괴롭습니다. 설명을 드리기가 쉽지가 않아서 말입니다. 간단하게 답변을 드리지요. 약을 복용한다고 모든 간질 환자가 다 조절이 잘 되고 또 잘 낫는다면 이 세상에 간질 환자가 괴로울 게 하나도 없지요. 조절도 잘 안되고 또 잘 안 낫는 경우도 많이 있으니까 그런 환자들은 괴로워하지요. 어쨌든 간질이 잘 조절되지 않으면 담당 선생님과 상의를 하여 그 원인을 찾아 대책을 세워야 겠지요. 대부분의 대발작 후에는 심한 두퉁과 오심 구토가 동반되고 일부 환자들은 혼수 상태 졸림, 수면등에 바로 빠지기도 합니다. 그 이유까지 제가 말씀을 드릴 필요는 없을 것으로 보입니다. 일반적으로 간질 환자에게서 수면 부족은 간질을 유발시킬 수 있는 중요한 유발인자이므로 항상 염두에 두시는 것이 좋습니다. 약물 치료 결과 및 평생 약물을 먹어야 할지는 저도 잘 모릅니다. 경과를 관찰하며 지켜 보는 수 밖에는요. 다만 이와 같이 여러 가지 지체가 있고 한 가지 약물로 조절이 잘 안되는 그런 경우는 아무래도 약을 끊을 가능성이 좀 낮다고 봐야겠지요. 경기 시간이 어느 정도 넘어면 꼭 병원에 가야된다 하는 법칙은 없습니다. 다만 처음 발작을 하는 경우, 발작 후 의식이 깨지 않는 경우, 끝난 후 다시 발작을 시작하는 경우, 발작 시 심한 부상이나 합병증이 온 경우등은 바로 병원에 가시는 것이 좋겠지요. 그외 의 경우는 발작을 할때 환자를 잘 돌보아 주고 동시에 관찰을 잘한 다음 담당 선생님을 만나면 자세히 말씀