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> 안녕하세요..우리 아가는 결절성 경화증입니다..생후 10흘정도부터 경기를 했는데 어른들이 다 그러면서 큰다 하여 그냥 지내다 안되겠다 싶어 병원을 오니 결절성경화증이랬어요.그 땐 태어나서 약 2달도었을때에요 지금은 약만 먹고있는데요 우리 아가의 경기현상은 이랬습니다.. > 처음 경기를 발견했을땐,갑자기 몸이 옆으로 휘며,눈이 한쪽으로 고정되고 사지도 눈 과 같은방향으향하며 몸이뻗뻗해지고 딱딱해지고..숨을 못쉬는거 같았어요 그런걸 처음엔 잘 몰랐는데 이상하다 싶었을땐 하루에 거의 30번씩 하고있었어요.한번 할때 6번~10번 정도..짧게 휙!휙!휙!...여섯번을 열번이요(휙=위에 말한 경기현상1번)ㅡ말씀이 잘 전달 되었나요?제가 표현력이 약해서..그러니깐 .. > 휙휙휙휙휙휙휙(7번)------휙휙휙휙휙휙(6번)------휙휙휙휙휙휙휙휙(8번)-------..이건 세 덩어리죠.이런 덩어리가 하루 30번.. > 한달후, > 병원에서 약을 먹으며 그 양상은 변화가왔는데 , 우선 전조증상이란것이 생겼어요.경기를 할것 같다..라는 느낌을 주는게 그 모습은,갑자기 숨을 거칠게 쉬며 눈동자가 마구 흔들리고 입을 악 물고 손 발이 불안해서 부들부들떤다고 해야하나..매우 불안한 모습을 짧게는 5초정도?길게는 15초 정도 있다가 여지없이 경기를 (위에서 말한 모습과똑같은 경기인데 바뀐것이 있다면 숨을 못쉬어 목에서 꺽꺽 넘어가는 소리가 나고 시간이 길어졌어요 짧게 휙 하던 경기가 20초~30초정도.전조+경기 하면 40초~50초 정도로 길어졌어요)보였어요.그리고 그렇게 바뀐 경기는 시간도 지켰어요 처음엔 놀라울 정도로 정확히 5분마다 한번씩(전조+경기)을 한시간 동안 했어요.그러니깐 한시간동안 12~13번정도 를 하는거져..그런걸 하루에 8번 정도?...그러니깐..한시간에 13번을 8번 하는거져..13*8이면 104번이네요.. > 그리곤 몇일있다가 8분정도마다 한번씩을 한시간동안,그리고 13분정도마다 한번씩을 또 한시간정도..했어요 그런걸 6번..정도 > 해서,이틀정도마다 약을 증량했어요 그러자 경기를 하는 시간이 차차 길어지면서 몇시간마다 한번..해서 하루에 4번~10번 정도로 줄였어요. > 경기한지 한..6개월정도가 지난 어느날부터,전조증상만 하고 경기는 안하는 경우가 한번씩 생겼어요 불안해하고 눈동자가 흔들리고 숨이 거칠고 손발이급하게 허우적대고 입을 꽉 물어서 경기할것 같아서 지켜보고있으면 그러다 마는 거에요..어..이상하다..분명 경기할 모습이었는데..했죠...그러다 나중엔 또 전조+경기 하고..또 어느순간은 경기할것처럼 불안해보였는데 경기는 안하고 전조로만 끝나고..어??이상하기도 했지만 기분이 조금 좋았어요 전조증상만 있을때는 의식도 있는듯 했어요..경기할것처럼 보이거나 경기를 할땐 저도 모르게 아가이름을 조그많게 혼잣말로 외치거든요..작게요..전조할때 외치면 눈이 고정되거나 흔들려서 쳐다보진 않지만 고개는 소리나는 쪽으로 돌렸었어요.선생님께 전조만 하다 마는것인지 전조만 하는 양상이 생긴(늘었는지)것인지는 모르겠다구 말씀드렸죠.아참 그리고 경길 잠들기 직전과 직후에만 유난히 한다는 것두요.그러자,선생님께서 경기가 줄려는거 같다..하셨었어요..지금도 그 때를 생각하니 눈물이 나네요..얼마나 듣던중 반가운 말이었는지!약은 그대로 먹이면서 지켜보자 하셨었어요.그러다가 약을 먹은지 한 8개월정도가 지난 요즘..경기가 사라지진 않았지만..줄었어요..많이요 일주일에 평균 80번 정도를 하는데 그 중 반은 전조+경기 구요 반은 전조만 한 거에요 많이 줄었죠..어쩔땐 일주일에 40번만 할때두 있어요 하루에 하던 양을 일주일동안 하니깐여..질문이 이제 나오네요 > 경기를 할때 불르면 안되나요?담당선생님이 그랬구 경기를 하는 아가들의 엄마들이 그러더라구요.경기할땐 조용하게 편안하게 하도록 그냥 놓아주라고요.헌데.우리 아가같은 경우 우연인지 몰라도 부르면 경기를 안하는거 같아서요 전조할때 부르면 요즘은 소리나는 쪽으로 고개도 돌리고 쳐다보거든요 그러면서 경기를 안해요 그렇담 의식이 있는것은 확실한거죠?마치 내가 불러서 그 쪽 에 신경쓰느라 경기를 안하는것 같은 느낌..기분이 들어요(말도안돼는 소리일지 몰라두요..)애기아빠도 보고 놀라드라구요 어?너가 부르니까 하려다 만다..라구요 정말 경기 할것 같았는데 부르니깐 쳐다봐요 힘들게 보긴 하지만 고개도 돌리구 보려구 애써요 그리고 또 어쩔땐 다른일 하다가혹시나 해서 아가를 보면 막 경기하려는 찰나(전조증상 끝나고 눈 고정되어 의식 없어지고 입 악 물고 막 힘주려 할때)에 나도 모르게 **야!!하고 크게 부르면 얼른 엄마있는쪽으로 고개를 돌리곤 경기까지 안하기도 하고 그러거든요 그래도 부르면 안돼는 걸까요??정말 우연의 일치일까요?미련한 생각일까요??헙..말이 길어졌군요..그 때를 생각하면서 쓰다보니..미련한 걸까요??늘 수고가 많으십니다..너무 감사드립니다..그럼.. > 자세하고 정확하게 적어 주셨는데 결절성 경화증이라고 하니 마음이 좀 무겁군요. 그렇게 좋은 병이 아니라서 말입니다. 일단 발작이 시작되면 주위에서 어떻게 하든 영향을 미치지 않습니다. 아마도 발작을 가볍게 하다보니 즉 전조 증상만 있으므로 당연히 다른 모든 것은 정상이고 그러다 보니 부르면 반응을 하고 마치 발작이 중단되는 것처럼 보인다고 보시는 것이 좋을 것 같습니다. 만약 부르지 않으면 주위의 자극이 없으니 자기도 이상하다고 생각을 하고 가만히 있겠죠. 그런데 누군가가 불러 주면 반응을 하죠. 그러나 어쨌든 지금 그와 같은 것은 별로 중요하지는 않습니다. 지금과 같은 상황에서는 불러도 전혀 상관이 없으니 말입니다.