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소아간질환아인데요...
2003.07.29
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> 안녕하세요? 친절한 답변에 항상 감사드립니다. > 저의 아이는 6세 남아입니다. 60개월이구요, 몸무게16kg로 많이 작고 말랐습니다. 애기때부터 아토피가 심해 숙면을 하는 경우는 거의 없습니다. 예민하고, 잘안먹고, 기절적으로 겁이많은 아이입니다. 특히, 계단 미그럼틀등 높은 곳에서 내려오는 것을 두려워합니다. 발달이 전반적으로 느립니다.그중 언어발달이 또래아이보다 1년정도 지체된다고하십니다. 언어치료중입니다. 인지,행동발달도 조금 느린편입니다. 그래서 발달검사를 받았는데 발달지수가 90-100사이가 평균이라면 제아이는 78이 나왔습니다.경계형발달지체라고 조금 늦된아이라는 진단을 받았습니다. > 그러던중 작년 11월 26일 밤 10시경에 잠이든후 20분쯤이 지났을까 갑자기 눈이 돌아가고 사지가 뒤틀리며 얼굴이 푸른빛으로 변하고 호흡이멎으며 결국 토하면서 깨어나는 경기를 하였습니다. 약 5분정도하였습니다. > 종합병원에서 뇌파검사, 대사이상검사,mri, 지능검사를 하였으며 뇌파에서만 경기파가 발견된다고 하셨습니다. 다른 검사이상은 없었습니다. 곧바로 12월부터 오르필시럽3cc를 처방받고 3개월을 복용한후 다시 뇌파와 혈액검사를 시행햇습니다. 검사결과 뇌파가 처음검사때랑 달라진게없다고 하시며 다시 트릴렙탈 1일 2회를 더 복용하라고 하십니다. > 지금은 하루에 약을 5번을 먹고 있으며 오르필 3번에 트릴렙탈2번. 만8개월째 경기를 하지 않았습니다.(작년11월부터 지금가지 최초의 대발작 1번 경기하였음) > 오늘 다시병원방문을 했는데 약을 바꾸어 주셨습니다. 데파킨과 트릴렙탈로 하루두번 함께섞어복용하라고 하십니다.10월에 다시 뇌파검사,혈액검사를 하자고 하십니다. > 제가 궁금한것은요, > 첫번째, 약을 갑자기 바꿔도 괜찮은지요? 두약을 함께 먹었을때 오는 부작용은 없는지요? > 두번째. 발달검사결과가 조금 늦된경우(경계형발달지체수준)이라 하셨는데, 간질때문인지요? 연관이 있는건지요? 먹는 약때문에 발달이 더 지체되진 않는지요? > 세번째, 8개월째 경기는 없었는데 현재까지 약으로 경기가 억제되고 있는건지요? 대체적으로 얼마동안 약을 먹어야 경기파가 없어지는지요? > 아이가 아퍼도 약주는것 외에는 아무것도 해줄수없는 힘없는엄마라서요...아이를 볼때마다 마음이 애려옵니다. 지금 다니는 종합병원은 상계백병원인데요, 담당선생님은 진료시간을 침묵으로 일관하십니다. 너무답답한 마음에 선생님께 폐를 끼치게 되었습니다. 지금 다니는 병원을 다른 종합병원으로 옮기는 것은 어떨까요? 끝까지 읽어주셔서 감사합니다. 건강하세요... 좀 더 전문적인 상담이 필요할 것 같은데 이 곳으로는 불가능하구요. 간단하게 답변을 드리도록 하겠습니다. 그리고 다음에 담당 선생님께 자세히 여쭈어 보시기 바랍니다. 1. 지금 보면 약을 갑자기 바꾼 것은 아닙니다. 오르필 시럽이나 데파킨이나 같은 약이거든요. 그 성분이 같습니다. 약을 머긍면서 나타날 수 잇는 부작요은 이 곳에서 언급을 하기가 곤란합니다. 2. 연관이 있습니다. 그러나 간질때문에 발달 지체가 온 것은 아니구요. 결국은 뇌에 이상이 있고 이로 인해 발다 지체나 간질이 오지요. 그러나 앞으로 간질이 아주 심하거나 이로 인해 약을 아주 많이 복용을 해야 하는 상황이 오면 이 역시 발달에 또 영향을 미치게 됩니다. 3. 그런 것은 지금으로서는 알수가 없습니다. 경과를 지켜 봐야 하지요. 하지만 이런 경우는 오랫동안 약을 복용을 해야 할 가능성이 높다고 할 수 있습니다. 다른 병원으로 옮기는 등의 문제는 저로서는 답변을 드릴 수가 없습니다. 곤란한 질문이거든요. 환자나 보호자가 판단을 할 수 밖에 없을 것 같습니다.