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결절성 경화증
2002.04.06
접수
> 우리아이가 9개월때 자다가 경기를 하여 병원에 가서 검사한 결과 결절성 경화증으로 나왔습니다... > 지금은 약을 먹고 있는데 경기는 하지 않거든요. > 뇌에 혹이 여러게 있어 수술할 경우 다른 신경을 건드릴까봐 수술은 못한다고 하시더라구요. > 또 심장에도 있는데 그건 안해도 된다고 하셨거든요. > 수술할수 없는지 궁금합니다. 약을 무기한으로 먹어야 한다고 하는데 수술을 하면 약을 먹지 않아도 되는건 아닌가 싶어 > 여쭙니다. 그리고 아이 성격이 집중이 안되고 산만하고 과격하고 그러거든요. 그것도 병때문에 그런 현상이 일어나는 것인지도 궁금합니다. > 지금은 아이가30개월인데 말을 잘못해요. > 엄마 아빠 까까 멍멍 앗차거 앗뜨거..... 따라하는 정도 입니다. > 뛰지도 못하고 걷는게 느려요. 좀 빨리 걷기는 한데 마음만 급해요. 몸이 따라주지 않아요.다리가 힘이 없어 보이거든요. > 혹시 언어장애나 행동장애가 있어서 그런건 아닌지 > 궁금합니다. > 바쁘시더라도 답변 부탁드립니다. 우선은 마음이 안타깝군요. 결절성 경화증이라고 하시니 말입니다. 결절성 경화증은 선천적으로 유전적인 문제가 있어 발생하는 병으로서 뇌의 전부분에 걸쳐 광범위한 결절성 변화를 일으키기 때문에 이로 인해 많은 후유증이 초래되게 됩니다. 간질도 그 중의 하나죠. 또 설사 간질이 없다고 하더라도 그런 정도의 주의산만이나 집중력 결핍, 인지 기능의 저하등은 아주 흔하게 볼 수 있는 후유증이라고 할 수 있습니다. 그래서 지금 아이의 상태는 결절성 경화증 환자의 전형적인 경과를 겪고 있다고 봐야 하겠지요. 물론 그 보다 훨씬 간질이 심한 경우도 있습니다. 이런 경우는 아주 특별한 경우를 제외하고는 수술을 하지는 않습니다. 설사 간질이 심하여 수술을 해야 하는 경우라 하더라도 수술을 하고 난 후 약을 끊지도 못하는 것이 일반적입니다. 결절성 경화증에서 수술이 필요한 경우는 간질 때문이 아니라 다른 문제로 인한 합병증이 있으면 수술을 하기도 하죠. 이 역시 약은 계속 먹어야 하구요. 일단은 간질을 적극적으로 치료를 하구요. 그 외 정신적인 문제는 청소년 소아 정신과 선생님과 상의를 하여 치료를 하도록 하십시오.