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저는 캐나다 토론토에 사는 해린엄마라고 합니다. 답답한 마음에 여기저기 싸이트를 돌며 해린이를 위한 좋은 정보가 없을까 하고 돌아다니다 ihuman.co. kr 을 만나게 되어 사막에서 오아시스를 발견한것처럼너무 반갑기도 하고, 내용들을 찬찬히 읽어보다가 너무나 많은 아이들이 같은 병을 앓고 있구나 하는 생각에 얼마나 가슴이 미어지는지 많이 울었습니다. 저희는 캐나다에 13년 정도 살고 있습니다. 3년전에 남편이 한국에서 가르칠 기회가 되어 잠시 한국에 나갔을때, 그러니까 해린이가 만 두돌정도때(2001년 4월) 일주일정도를 감기증세와 열이 있었습니다. 동네 소아과에서는 단순한 감기이며 목이 부어서 열이오르는것이라고 처방해준 해열제를 먹였는데도 열이 잠깐 떨어졌다가 다시 오르고를 반복하더니 4일째부터는 밤낮으로 잠만 자더군요. 열이나기 시작한지 6일째 되는 날 아침, 경기(눈을 한쪽으로 치켜뜨고 입술과 얼굴이 파래지며 내장에서 꼬르륵 거리는 소리와 함께, 거품이 조금씩 나오기도 했음)를 시작하더니 그날 하루만 3번을 했습니다. 동네 병원으로 옮겼다가 다시 대학부속병원으로 옮겼는데, 아이가 무의식상태라 바로 중환자실로 옮기고 그 다음날 아침 2시간여의 경기가 시작되었습니다. 항경련제 약을 3번이나 바꾸면서 경기를 잡기 위해 노력했는데, 결국 아주 오래된 약인 펜토바비탈이라는 약을 4번째로 투여하고나서야 경기가 서서히 멈추더니 아이는 완전히 무호흡에 무의식상태로 빠져버렸고, 인공호흡기를 단 상태로 의식이 깨기만 기다렸는데, 5일째 되는날, 눈꺼풀을 움직이며 깨어났습니다. 그이후에도 간간이 눈을 깜빡이거나, 눈을 크게 뜨고 공포의 눈빛과, 입술이 파래지고, 숨을 못쉬는지 헉 거리는 소리와 함께 헛소리도 하고, 허공에 손을 내젓기도 하고 그런 증세가 계속 이어지더군요. 한국에서 촬영한 mri 나 뇌파검사에서는 모두 이상이 없는 걸로 나왔고, 한달여간의 병원신세를 마치고 서둘러 퇴원후에 다시 캐나다로 돌아왔습니다. 지금은 한국 의사선생님이 처방해주신대로 피토바비탈, 토파맥스, 발프로이트 세가지 약을 먹고 있는데, 이곳 현지 의사선생님말씀은 너무 많은 약을 복합적으로 써왔기 때문에, 어떤 약이 듣고 있는지 알기가 힘들다고, 일단 세가지약을 모두 먹고 있는 상태인데, 현재까지 경기가 조절되지 않고 있습니다. 이곳은 스페샬닥터를 만나는데 시간이 많이 걸리고 자주 볼수도 없어서 얼마나 답답한지 모릅니다. 6개월에 한번 만나는데, 약을 올리거나 바꿀때는 얼마나 신중히, 천천히 하시는지........ 무지한 제가 볼때는 답답하기만 합니다. 이제 2년이 다 되어가는데,(해린이는 현재 만 4살) 아직까지도 경기가 잡히지 않으니 마음이 초조합니다. 이곳에서 mri 검사는 정상으로 나왔고, 뇌파에서는 앞쪽 부분이 다른 아이들보다 조금 Active 하다는 말을 하면서, 그 정도에서는 경기가 없는 아이도 있는데, 해린이 경우 약한 정도라도 그것이 문제가 되어 경기가 있을 수도 있다 라는 애매한 말씀만 하셔서...... 시간을 갖고 약을 먹이며 기다리고 있는데..... 경기가 조절이 되지 않아 한달이면 대여섯차례, 없을때는 2-3주도 없다가 한번 하면 하루에 두세번 할때도 있고, 2-3일간 겹쳐서 할때가 많습니다. 이제 해린이가 9월부터는 이곳 유치원(Junior Kindergarten)에 들어가야 하는데 말(한국,영어)도 무지 느리고, 발음이 불분명해서 인지기능에 문제가 좀 있는것 같기도 하고, 약물 부작용은 아닌지 이것저것 걱정이 되는 것이 많습니다. 한국말도 한자 한자는 제대로 따라하는데, 두자, 혹은 세자를 같이 하려면 발음이 불분명해집니다. 영어는 단어 한마디씩 쉬운것만 하는데...... 제가 볼때는 또래아이들보다 1-2년 정도는 늦은 것 같은 생각이 들기도 합니다. 이곳 스페샬리스트는 1년전부터 약을 바꾸자고 말했는데, 현재까지도 바꾸지 못한 상태입니다. 지난 10월에 만나