온라인건강상담

안녕하세요.

선생님의 친절한 답변 정말 감사드립니다. 

2년동안 서부의 크고 작은 여러곳의 병원에 가보았지만 PKD언급은 전혀 없었지만 

저도 아이의 증상으로 공부를 하다가 혹시 PKD증상은 아닐까 

여러병원에 PKD증상을 문의 해봐도 

PKD에대해 전혀 모르는 상황이라 답답하기만 했었습니다. 

아이는 편측으로 근육수축이 일어나지만 팔다리의 꼬임증세는 전혀없고 날개뼈와 입꼬리가 

당겨지지만 외관으로는 옆사람이 전혀 눈치챌수 없을정도로 티가 나지않고  짧게 지나갑니다. 

지금까지 저도 한번도 그상황을 목격하지는 못했습니다. 그때를 제외하고는 

매일 조깅을 30분이상씩 하는 정상적인생활을 하고있습니다. 그래서 이상황으로 본다면 

선생님께서 말씀하신대로 PKD같은 운동이상증으로 진료의 촛점을 맛추도록 하겠습니다.

그런데 또다른 증상하나를 기립성저혈압으로 보셨는데 

아이는 갑자기 서려고할때가 아니고 앉아있거나 누워있을때 갑자기 머리가 하얗게 되면서 살짝 머리가 떨어지는 느낌이있고

그러고 난다음 뒷목에서 머리위로 피가 펌핑되는 느낌과 귀에서 버석버석 소리가 나다가 점점 소실된다고 합니다. 

이증상도 2년정도 됐고, 가끔그러다가 요즘은 하루에 한번씩 그러기도 합니다. 

이렇게 가만히 앉아있거나 누워있을때도  기립성저혈압 증상으로 볼수 있는지요? 

아니면 다른 증상을 의심해 봐야할까요?  

선생님 

저희가 선생님을 뵈려면 이번6월은 되야하는데요.

그때 진료를 받아도 괜찮을지,  혹시 골든타임이 있는건 아닌지 걱정입니다.

미국에서라도 일단 진단을 받으면 좋겠는데 PKD에대해서 아는병원을 찾는게 어려워 

방법이 없네요. 

아이는 누구도 알아주지못한 답답함과 무서움으로 

마음고생이 심해져서 자주 웁니다. 

만일 PKD라면 치료는 희망적일까요? 

바쁘신데 시간내주셔서 다시한번 감사드립니다.