온라인건강상담

박사님 수고 많으시죠. 궁금한 것은 많은데 질문을 드릴말한곳이 많지를 않습니다. 항상 정성스런 박사님 답변에 감사한 마음 가지고 있습니다 46개월된 남자아이입니다. 경기,간질 이런게 무언지도 모르고 아이를 키웠던 어리석은 부모에요. 올해 1월30일날 아이가 아프다고 해서 병원을 찾았는데 단순한 감기 기운이라고 하시면서 아이가 힘이 없어 보이니 링거주사를 맞아라고 해서 맞았어요. 근데,링거주사 바늘을 뽑는 바로 그순간 아이가 기절을 했어요, 5분정도 후 에 아이는 일어났지만 힘이 없었고 엄마아빠 모두 알아보았어요 아무증상은 없었어요.. 그전에 먹는것을 많이 토하기는 했어요. 그래서,대학병원 응급실로 옮겨서 혈액검사를 했는데 전해질이 많이 빠져 나갔다고(나트륨수치 : 125) 하시면서 전해질 보충을 하신다고 간호사가 링거에 전해질 주사액을 넣은 것 같아요. 그순간 아이의 얼굴에 붉은 반점이 생겨서 간호사를 찾았는데 괜찮다고 하 시더라구요.. 그런데,옷을 벗겨보니 온몸이 다그런 거에요.. 그래서,의사 선생님 불러 달라고 해서 오셨는데,, 조금 있다가 아이가 다시 의식을 잃어버렸어요 급하게 기도를 통한 산소공급을 시작했는데,,, 의사선생님 말씀이 약 1-2분 정도 뇌에 산소가 공급되지 않은것 같다고 하셨어요. 그리고,의식이 없이 CT촬영을 했는데 뇌압이 많이 상승되셨다고 하시면서 뇌척수액 검사를 해보자고 해서 했는데 뇌수막염은 아니다고 하시더라구요. 아이는 자력으로 호흡을 할 수 있기까지는 40분 정도 되요 그시간동안 열이 올라가니 찜질을 하라고 해서 찜질팩을 몸에 가져가면 아이가 막 떨다가 팩을 치우면 가만히 있곤 했어요.. 이러기를 여러차례하다가 열이 내리니 병실로 옮기게 되었습니다. 그리고,MRI 촬영을 했는데 뇌손상이 심하다고 하시더라구요. 그 날 이후로 오르필이라는 약을 먹고 있어요 근데, 병명을 간질 이라고 하시네요. 잠깐씩 의식은 있었으나 완전하게 의식이 돌아온것은 약 8일 정도 됩니다. MRI 상으로는 말도 못하고,걷지도 못하고 한다고 하시던데 말은 어눌해도 곧잘하고,걷는것은 오른쪽이 약간 힘이 없어서 그런지 부자 연스럽습니다. 지금은 열심히 재활치료 받고 있습니다. 3년동안 오르필을 먹어야 한다고 하시네요. 지금 약 9개월 되었는데, 증상은 없습니다. 열이 40도까지 올라가도 별다른 증상은 없는 상태이구요. 성별 : 남자 나이 : 4세 (2000년 2월 6일 생 46개월) 몸무게 : 13.5kg 저희 아니는 올해 1월 30일에 발병하여 지금 거의 9개월이 지났습니다. 아직까지 한번의 증상도 없습니다. 오르필 아침9시 : 2.2cc ,저녁9시 : 2.2cc 이렇게 복용을 하고 있습니다. 얼마전 9월 22일 뇌파검사를 했습니다. 결과는 좋다고 합니다.. 그런데,저희 아이의 담당교수님이 너무 인자하신 분이라서 부모들 걱정할까봐 정확히 말씀이 없으신것 같아요. 물론 저 혼자만의 생각일지 모르지만요... 3월달에 뇌파검사했을때 간질파가 보인다고 했었습니다. 그때 제가 같이 기록지를 보았는데,,뾰족한 삼각파를 간질파라고 하시더군요(지금의 병원이 아닌 타 대학병원) 정확히는 말씀안하시고 흥분했을경우에도 발생할 수 있는 파라고 하셨습니다. 근데,이번9월22일날 검사를 했는데,,제가 전문가가 아니라서 잘은 모르는데..그때와 비슷한 파가 보인것 같았습니다. 교수님께서 2번 정도 보시고나서 걱정할 필요 없습니다. 이렇게 말씀하셔서..제가 정상적인 아이들과 같습니까? 이렇게 여쭈었더니 잠깐 생각을 하시더라구요.. 그래서..정상범주 안에 들어 갑니까? 하고 여쭈었던니 그러하다고 하셨어요... 다음에 다시 한번 해보자고 하셨어요... 근데,,좋아졌다고 생각하려고 합니다. 교수님께서 생각하시는게 있을테니까요? 그래서,,더욱 감사하기도 합니다. 1. 오르필 복용할 때 약을 먹고 바로 물을 같이 먹게 합니다.(약이 독해서) 이렇게 해도 관계 없을까요? 약의 농도가 물과 희석되지 않을까하는 걱정입니다. 2. 혈액농도검사는 약을 먹고 난 후 얼마 후에 하는게 정확한지요? 약을 먹은후 1-2시간 후에 하면 수치가 높게 나올것 같은데요? 3. 아이가 변비가 심해서 변비약을 하루 세번 10cc 씩 장기간 먹어야 한다고 합니다. 오르필과 특별한 반응을 일으키지 않을지 걱정이 됩니다. 4. 2년동안 복용을 해야한다고 하시면 그 기간이 24개월을 의미하는 것인지요? 5. 비디오뇌파검사는 보통 몇일 ,몇시간을 하는지 궁금합니다. 아울러 약을 중단하고 하는것인지요? 그리고,교수님 생각하시기에 어려우시겠지만 비디오뇌파에서 이상이 없다고 하면 얼마정도 후에나 약 중단이 가능할까요? 아이가 너무 산만하여 혹시나 약의 부작용이 아닐까 생각이 됩니다. 처음 3cc 씩 복용할 때는 정말 가만히 있지를 못했습니다. 저녁에 잠을 자려고 하면 혼자서 2시간 동안 방을 배회하고 다녔습니다. 약을 5월달 부터 2.2cc로 줄인 후에는 거짓말 처럼 잠을 잘 자고 있어요. 6. 저희 아이는 특별한 혈액검사는 하지를 않았습니다. 상담 내용에 보면 담백질 대사 검사 이런 것이 있던데... 이것도 해 볼 필요가 있지를 않을까요? 7. 이 질문은 정말 우스운 질문이 될지도 모르겠습니다. 아이가 감기를 너무 달고 살아서 밖에도 나가는 횟수도 없는데 3월부터 7월까지는 어린이집을 다녔었습니다. 그 뒤로는 보내지를 않았는데,,, 감기에 걸리더라고 또래의 아이들과 어울리는게 좋지 않을까 생각됩니다. 거의 한달에 한번은 감기로 입원을 합니다. 지금도 폐렴으로 입원해 있습니다. 8. MRI 촬영은 언제쯤 한번 더 해보는게 좋을까요? mri: 3차례 촬영 결과 조금씩 병변이 줄어 들고 있었습니다. 2월에 2차례 3월에 1차례 그 후로는 촬영을 하지 않았습니다. 9. 오르필 농도에 관한 질문입니다. 초기 발병시(1월~4월) 아침 : 3cc 저녁 :3cc 이렇게 약을 복용했습니다. 5월부터는 아침:2.2cc 저녁 :2.2cc 이렇게 복용을 합니다. 만약에 약의 농도가 기준치를 만족하지 못하는 상태에서도 발병이 없다면 계속 유지를 해도 관계가 없을까요? 다음달에 농도 검사를 하기는 해야 합니다. 이상하시겠지만 저희 부모는 아이가 발작을 한 것을 초기 발병시부터 본 적이 없습니다. 의식 손실만 있었습니다. 10. 서파의 의미를 알고 싶습니다. 뾰족한 파형도 간질파가 아니면 서파로 간주 할 수 있습니까? 제가 보기에도 너무 많은 양의 질문을 드려서 죄송합니다. 그래도,따뜻한 위로와 더불어 정성이 담긴 답변을 기대할 수 있는 분이 박사님이라 생각이 들어 염치불구하고 질문 드립니다. 그럼,항상 고통받는 환아와 부모님들을 위해 계속해소 노력해 주시는 의사 선생님으로 남아주시길 기원합니다.