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먼저 상담내용이 어이가 없으시겠지만.. 부모의 마음이라 생각하시고 답변 부탁드립니다. 46개월 된 남자 아이입니다.몸무게는 13.5kg 입니다. 증상은 37개월 (올해 1월)때 발생하였습니다. 먹는것을 토하고,배가 아프며,머리가 아프다고 해서 병원을 찾았는데. 단순한 감기 증상이라고 하시며 수액을 맞으라고 하셔서 맞던중 의식을 잃었습니다. 5분정도 후에 깨어났으며,, 경기를 했다던지 이런 것은 없었습니다. 그래서,대학병원 응급실로 옮겨서 혈액 검사를 했는데,전해질에 이상이 있다고 하셔서 응급실에서 전해질 보충을 하던중 또 다시 의식을 잃었고.. 응급상황으로 아이의 기도에 호스를 집어 넣어서 산소 공급을 했습니다. 호스를 삽입하는 2분정도 산소가 공급이 되지를 않아서 뇌손상을 입었습니다. 그 후로 오르필 시럽을 먹고 있습니다. 이해하기 힘드시겠지만, 경기를 한 것은 보지를 못했습니다. 현재의 상황은 11개월정도 약을 복용을 했으며 약 용량은 아침 2.2cc ,저녁 2.2cc 이렇게 복용을 하고 있습니다. 어떤 의사 선생님께서는 이 정도의 용량이라면 거의 복용을 하지 않는 수준이라고 하셨습니다. 처음 진료를 받았던 대학병원에서는 약을 3년정도 먹어야 한다고 하셨습니다. 저희 아이는 발병후 1달 후에 조금 더 큰 대학병원으로 옮겼습니다. 그 동안 계속 진료를 받았던 곳이며,소아간질로 유명하신 분이어서 옮겼습니다. 발병당시 뇌파검사에서 약간의 간질파가 보인다고 하셨으며 10월달의 뇌파에서는 이상이 없다고 하셨습니다. 그리고,내년 2월쯤까지 약을 복용하고 조금씩 줄여서 끊어 보자고 하십니다. 그럴 경우 약 13개월을 복용하고 약을 줄이게 되는데,,, 사실 여러가지로 걱정입니다. 한편으로는 경기를 하는 것을 처음부터 한번도 보지를 못했기 때문에 간질이 아니라고 생각이 되지만,한편으로는 또 다시 의식 손실이 있으면 또 뇌에 손상이 갈까 무섭고 계속해서 아이에게 독한 경련제를 먹이는것도 마음이 너무 아프고 어떻게 해야할지 막막한 기분에 몇자 적어봅니다. 혹시 2-3년 복용을 해야하는데 조금 더 일찍 약을 중단한 사례가 있습니까? 그리고 정확히 2-3년이라는 시간이 경련이 한번도 없이 유지되는 시간을 의미하는 것인지요? 사실 2년이다 3년이다 하는 시간의 차이가 너무 길지 않습니까 통계적으로 봐서도 1년이라는 차이라면 너무 큰것같이 느껴집니다. 2년이면 2년 3년이면 3년 이런식이 아니라서 비전문인으로서는 이해가 잘 안됩니다. 4년도 있을 수 도 있는데 말입니다. 무엇이 아이에게 도움이 될지 답답합니다. 현재는 약간의 뇌손상이 남아 있는 상태입니다. 일부에서는 뇌손상 자체만으로도 경련제를 복용해야 한다고 합니다.